“Soy incapaz de responder”: cómo es vivir con narcolepsia
- Internacional
Ruben Zatarain
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(CNN) — Matthew Horsnell comenzó a quedarse dormido sin razón cuando estaba en sexto grado.
“Me iba a la cama a las 8:30 de la noche, pero cada mañana me despertaba y luchaba por levantarme de la cama”, dijo Horsnell, ahora de 43 años. “Me quedaba dormido en el sofá mientras esperaba que mi mamá llevara a mi hermano y a mí a la escuela y me volvía a dormir durante el viaje de 20 minutos. Luego, durante el día, podría moverme al fondo de la clase para echar una cabezada más”.
A los 20 años, Horsnell comenzó a perder el control de su cuerpo por breves períodos cuando sentía una emoción fuerte, cayendo o desplomándose al suelo consciente pero paralizado, una condición llamada cataplejía.
“Si me asustan o alguien cuenta un chiste muy divertido, mis rodillas pueden doblarse o puedo dejar caer algo. Incluso puedo caerme”, dijo. “Lo que da miedo y es vergonzoso es que puedo ver a la gente venir a ayudarme, pero no puedo responder”.
Horsnell tiene narcolepsia, un trastorno del sueño que dificulta mantenerse despierto por períodos prolongados. No solo una persona se quedará dormida repetidamente durante el día, sino que también tendrá un sueño extremadamente interrumpido por la noche, dijo Jennifer Mundt, profesora asistente de medicina del sueño, psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern en Chicago.
Matthew Horsnell, visto aquí con sus hijos, de izquierda a derecha, Makayla (19), Caden (11) y Rachel (18), quiere que el mundo sepa sobre la narcolepsia. (Foto: cortesía de Heather Lill).
Se estima que la narcolepsia afecta a una de cada 2.000 personas en los Estados Unidos y a unos 3 millones en todo el mundo, según Narcolepsy Network, un grupo de ayuda a pacientes sin fines de lucro. Sin embargo, esa estimación probablemente sea baja debido a las dificultades para obtener un diagnóstico adecuado, dijo Mundt, quien trata a pacientes con narcolepsia y realiza investigaciones sobre la condición.
De hecho, se estima que solo el 25% de las personas que tienen narcolepsia son diagnosticadas y reciben tratamiento, según Narcolepsy Network.
“En promedio, se tarda 10 o más años en ser diagnosticado, por lo que sabemos que hay muchas personas que pueden tenerla y no están siendo tratadas”, dijo Mundt. “Muchas personas nunca son vistas por un especialista en sueño, que es uno de los pocos médicos capacitados para reconocer los síntomas”.
Un gran porcentaje de personas con narcolepsia también tiene cataplejía, que junto con la somnolencia excesiva interrumpe la capacidad de una persona para socializar, tener un empleo, conducir un automóvil o incluso tener relaciones cercanas que desencadenen emociones intensas, señaló Mundt.
“Ha habido tanto estigma alrededor de la narcolepsia”, dijo. “En las películas, generalmente se representa como algo muy cómico, como si fuera una broma. No es una broma, es una enfermedad muy seria”.
“¡Por favor, no llamen a una ambulancia!”
En sus primeros años en la universidad, Horsnell estaba haciendo una rutina de sentadillas con pesas particularmente exigentes en un gimnasio local cuando sintió que sus rodillas comenzaban a tambalearse. De repente, tuvo miedo.
“El miedo abrumó mi cuerpo, y cuando bajé para esa siguiente repetición, mi cuerpo simplemente se rindió y toda la barra de pesas cayó estrepitosamente”, contó.
Afortunadamente, el peso fue atrapado por el soporte de la máquina, dejando a Horsnell solo con algunos golpes y un ego magullado.
“Pero lo aterrador fue que estaba tumbado en un charco de mi sudor y escuchaba a todos susurrar, ‘¿Está bien? ¿Necesitamos llamar a una ambulancia?’ Y mis primeras palabras cuando pude romper la parálisis fueron, ‘¡Por favor, no llamen a una ambulancia!'”
Al principio, Horsnell culpó el incidente a un bajo nivel de azúcar en la sangre. Pero luego comenzó a arrastrar las palabras y tuvo que apoyarse en el codo o inclinarse contra una pared para no caerse mientras reía.
“Cuando te caes, la probabilidad de atraparte es básicamente nula: la gravedad se apodera”, declaró. “Dios sabe que me he golpeado la cabeza unas cuantas veces y he tenido una conmoción cerebral en al menos dos ocasiones”.
Horsnell también tiene otros signos comunes de narcolepsia, incluidas pesadillas y alucinaciones hipnagógicas visuales y táctiles, que ocurren mientras una persona se está quedando dormida. Generalmente se manifiestan como luces intermitentes, patrones o formas, tales alucinaciones son bastante comunes entre el público en general, dicen los expertos. Sin embargo, la experiencia de Horsnell con las alucinaciones de la narcolepsia es bastante diferente.
“Siento o veo lo que sea que esté en mi sueño, como una mujer fallecida cayendo sobre mi pecho”, dijo. “Puedo sentir el peso de su cuerpo. Puedo sentir su cabello haciéndome cosquillas en el cuello. Puedo verla justo frente a mi cara. Es una experiencia bastante desagradable”.
Cuando está extremadamente cansado, estas alucinaciones pueden ocurrir incluso antes de que se meta en la cama, dijo Horsnell.
“Puedo mirar a una esquina y ver una figura que no está ahí, pero veo el contorno muy claro de la forma, y mi cuerpo está proyectando este sueño en la realidad”, explica. “Oigo conversaciones que tienen lugar y que en realidad no están teniendo lugar. Puede ser un poco desconcertante si no sabes lo que está pasando”.
Las pesadillas asolan a un tercio de las personas con narcolepsia, mientras que las alucinaciones también son bastante comunes, afirmó Mundt, quien recientemente llevó a cabo un exitoso estudio piloto sobre el uso de técnicas cognitivo-conductuales del sueño para controlar las pesadillas en personas con narcolepsia.
“Es como si el cerebro entrara y saliera del sueño durante el día y la noche”, explica. “Eso produce muchos de estos síntomas, como la parálisis del sueño, las alucinaciones del sueño e incluso la incertidumbre de si estabas dormido o soñando, porque despertarse tanto crea toda esta alteración”.
Una conexión con la gripe
Desde que sus síntomas comenzaron a los 12 años, Horsnell visitó a un pediatra, un internista y cuatro psiquiatras antes de ir con un especialista del sueño en 2007. Finalmente, tuvo un diagnóstico: narcolepsia de tipo uno con cataplejía, la forma más común de la enfermedad. Este tipo de narcolepsia suele confirmarse mediante una punción lumbar que muestra la falta del neurotransmisor orexina. También conocido como hipocretina, la orexina desempeña un papel clave en la regulación del apetito y el sueño.
“Lo que creemos que ocurre es que el sistema inmunitario del organismo ataca la parte del cerebro que fabrica la orexina, por lo que se clasifica como una reacción autoinmune”, detalla Mundt. “Las personas con narcolepsia de tipo dos, sin embargo, no tienen falta de orexina, algo que no acabamos de entender”.
El gen asociado a la narcolepsia está presente en aproximadamente el 25% de la población, pero solo uno de cada 500 desarrollará este trastorno del sueño, según Narcolepsy Network.
Los científicos creen ahora que el desencadenante del desarrollo de la narcolepsia pueden ser las infecciones bacterianas y víricas, como la faringitis estreptocócica o una forma de gripe.
“Alguien puede contraer la gripe, lo que inicia una respuesta autoinmune que acaba destruyendo la parte del cerebro que produce la orexina”, revela Mundt. “Entonces, meses después, empiezas a desarrollar narcolepsia porque tu cerebro ya no produce orexina”.
No existe ningún fármaco para tratar la narcolepsia, pero los medicamentos pueden combatir algunos de sus peores síntomas. Horsnell, que cree que su narcolepsia se desencadenó a raíz de una faringitis estreptocócica de niño, ha probado la mayoría: estimulantes para mantenerse despierto durante el día y somníferos potentes por la noche para evitar despertares constantes.
El oxibato sódico, vendido ilegalmente como GHB, es una sustancia controlada aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. para ayudar con la debilidad muscular repentina que precede a un episodio catatónico. Las histaminas pueden ayudar a aumentar los niveles de orexina en el cerebro, mientras que ciertos antidepresivos también pueden mejorar la cataplejía.
“Cuando se tiene una fuerte respuesta emocional, si se pueden tomar algunos medicamentos que atenúen o silencien esa emoción, es posible que se reduzca la reacción”, afirma Horsnell.
Matthew Horsnell acudió a la Casa Blanca para hacer una presentación sobre la equidad en la salud del sueño con el Proyecto Sueño en 2023. (Foto: cortesía de Heather Lill).
Hoy en día, Horsnell pasa tiempo con su mujer y sus tres hijos, y dice que trabaja de voluntario como “embajador del sueño” para varias asociaciones de narcolepsia y organizaciones de ayuda como Project Sleep, Society for Behavioral Sleep Medicine, Sleep Research Society y American Academy of Cardiovascular Sleep Medicine.
Como orador capacitado para el programa de liderazgo Rising Voices of Narcolepsy de Project Sleep, visitó la Casa Blanca en 2023 para concienciar sobre la narcolepsia y los trastornos del sueño. Además, colabora tanto con la industria farmacéutica como con científicos como Mundt para ayudar a dar forma a la investigación sobre esta afección; él y Mundt presentaron recientemente su trabajo en una conferencia.
“Mi viaje ha sido uno del que me siento muy orgulloso, pero también ha sido muy frustrante y desafiante”, dijo Horsnell. “Si mis luchas pueden ayudar a alguien a llegar a un diagnóstico más rápido o a comprender mejor cómo es vivir con narcolepsia, eso haría que algunas de esas luchas sean gratificantes y valiosas”.
Con información de CNN
